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摘要：我國孤獨癥兒童教育立法尚處于起步階段，相關(guān)立法和政策仍存在一定的缺失。在融合教育立法中，孤獨癥兒童就學(xué)標(biāo)準(zhǔn)不明、程序缺乏、權(quán)責(zé)主體不一，不能充分保障孤獨癥兒童的受教育權(quán)。本文在借鑒國外經(jīng)驗的基礎(chǔ)上，建議在殘疾人保障法中增加孤獨癥兒童教育規(guī)范內(nèi)容，構(gòu)建多形式的孤獨癥兒童教育機制，設(shè)立孤獨癥兒童教育第三方評判機制，以期對我國孤獨癥兒童教育立法的完善有所裨益。

關(guān)鍵詞：孤獨癥；融合教育；權(quán)利保護

孤獨癥，又稱自閉癥。1943年美國醫(yī)學(xué)家Leo．Kanner在《情感交流的自閉性障礙》的論文中，將自閉癥命名為“早期兒童孤獨癥”。［1］美國疾病和預(yù)防中心的數(shù)據(jù)顯示，每110個兒童中就有一人患自閉癥或自閉癥譜系障礙（AutismSpectrumDisorders，簡稱ASD）。根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，在中國大約有60萬-180萬名自閉癥患兒，專家估計中國的孤獨癥者在260萬-800萬之間，［2］其中有超過100萬孤獨癥兒童。［3］孤獨癥兒童群體的教育問題是個不容忽視的現(xiàn)實問題，國外早在多年前就提出融合教育的理念，我國也有“隨班就讀”的做法，但孤獨癥兒童進入普通班級就讀卻遭遇到孤獨癥兒童不被接受或被勸退的情況。所以，我國在2014年的《特殊教育提升計劃（2014—2016年）》中提出要“全面推進全納教育”，強調(diào)“使每一個殘疾孩子都能接受合適的教育”。

一、孤獨癥兒童教育立法的進程

國外孤獨癥教育的立法不是一蹴而就的，而是將孤獨癥作為殘疾的一種，在國家殘疾人教育立法中進行特別的規(guī)范，但關(guān)于專門的孤獨癥教育法或者孤獨癥兒童教育法并沒有出臺。（一）國外孤獨癥兒童教育立法進程。1975年，美國國會制定了《殘疾人教育法》（EducationoftheHandicappedAct，簡稱EHA）。此后，《所有殘疾兒童教育法》（1975年）、《殘障個體教育法》（1990年）、《殘疾人教育法修正案》（1997年）、《殘疾人教育促進法》（2004年）等相繼出臺。對殘障學(xué)生（包括孤獨癥兒童）的教育立法從單獨的受教育權(quán)的保護到“融合教育”，從規(guī)定殘疾人上學(xué)紀(jì)律和學(xué)業(yè)成績到規(guī)定殘疾學(xué)生的停學(xué)、開除和開除所經(jīng)聽證程序，孤獨癥者教育立法在美國逐漸得到補充和完善。2006年美國《抗擊自閉癥法案》（CombatingAutismAct，簡稱CAA）規(guī)定在2011年以前在自閉癥相關(guān)的研究、早期診斷和干預(yù)中投入近10億美元加大對自閉癥的研究和治療，［4］這有助于為孤獨癥兒童提供適合的教育。英國對孤獨癥的教育立法也包含在特殊教育立法中，如《1981年教育法》《特殊教育需要與殘疾人法》（2001年）、《特殊需要者教育法》（2004年）等。1978年英國提出融合教育構(gòu)想，《1981年教育法》開始推行特殊教育需要（specialeducationneeds，簡稱SEN）體系，倡導(dǎo)融合教育，［5］且根據(jù)實際需要SEN體系處于不斷完善之中。從20世紀(jì)80年代開始，英國的特殊教育學(xué)校數(shù)量日漸減少。［6］同時，《殘疾人歧視法》（1995年）、《平等法》（2010年）的制定，促進了孤獨癥兒童能夠就讀各類公立教育機構(gòu)，充分享受教育服務(wù)和經(jīng)費資助。［7］法國將孤獨癥納入殘疾類別，規(guī)定孤獨癥兒童就學(xué)適用殘疾人教育法。同時，法國政府在1995年和2007年推出兩項國家自閉癥計劃幫助孤獨癥患者。2005年法國出臺的《殘疾人機會均等、參與與公民權(quán)法》規(guī)定殘疾兒童享有進入普通學(xué)校就讀的權(quán)利，并允許殘疾兒童自主選擇其他教育方式。［8］（二）我國孤獨癥兒童教育立法進程。我國孤獨癥兒童教育立法的漸進式路徑與其他國家孤獨癥兒童教育立法路徑不謀而合。孤獨癥兒童作為一個特殊群體，其教育立法包括兩大方面：一是孤獨癥兒童作為一般兒童的教育立法，如《憲法》《教育法》《義務(wù)教育法》《未成年人保護法》等均包含兒童教育的規(guī)范內(nèi)容。二是孤獨癥兒童作為殘疾人的教育立法，如《殘疾人保障法》《精神衛(wèi)生法》《殘疾人教育條例》等有關(guān)條文涉及到殘疾人（包括兒童）教育規(guī)范的內(nèi)容。隨著人們對孤獨癥的認(rèn)識，孤獨癥兒童教育立法正經(jīng)歷著從一般到個別循序漸進的過程。伴隨殘疾人教育立法的專門化，孤獨癥兒童教育立法也必將走向?qū)ｉT化。1987年我國在《關(guān)于“全日制弱智學(xué)校（班）教學(xué)計劃”的通知》中提出“隨班就讀”的概念，2008年在《關(guān)于促進殘疾人事業(yè)發(fā)展的意見》中，提出逐步解決孤獨癥等殘疾兒童的教育問題，2011年教育部將孤獨癥兒童納入“隨班就讀”范圍。目前，我國殘疾人教育已納入殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)籌規(guī)劃，從“八五”計劃開始，國務(wù)院共制定了四個殘疾人事業(yè)發(fā)展五年規(guī)劃綱要，時刻關(guān)注孤獨癥兒童教育的問題。

二、我國孤獨癥兒童教育立法存在的問題

孤獨癥在目前還是一種不能治愈的疾病，發(fā)病原因尚不明確。許多專業(yè)人士和家長認(rèn)為，讓ASD兒童進入普通教育環(huán)境接受日常的融合教育，是促進他們?nèi)孢M步的最佳途徑。［9］但我國孤獨癥兒童接受教育僅適用一般殘疾人教育法律規(guī)范，在實務(wù)中出現(xiàn)諸多問題。（一）孤獨癥兒童?！半S班就讀”的標(biāo)準(zhǔn)、程序、條件模糊我國《憲法》第45條規(guī)定：“國家和社會幫助安排盲、聾、啞和其他有殘疾的公民的勞動、生活和教育?！薄督逃ā返?0條、第39條規(guī)定：“國家扶持和發(fā)展殘疾人教育事業(yè)?！薄皣摇⑸鐣?、學(xué)校及其他教育機構(gòu)應(yīng)當(dāng)根據(jù)殘疾人身心特性和需要實施教育，并為其提供幫助和便利?！比欢?，由于孤獨癥兒童的特殊性，即使是專業(yè)的孤獨癥兒童特殊教育學(xué)校也無法完全滿足孤獨癥兒童身心特性和需要的教育。我國《義務(wù)教育法》將兒童殘疾分為視力殘疾、聽力語言殘疾和智力殘疾①，孤獨癥應(yīng)歸入智力殘疾類。同時，《義務(wù)教育法》第19條規(guī)定：“普通學(xué)校應(yīng)當(dāng)接收具有接受普通教育能力的殘疾適齡兒童、少年隨班就讀，并為其學(xué)習(xí)、康復(fù)提供幫助?！狈梢?guī)定學(xué)校作為責(zé)任主體必須接收智力殘疾的孤獨癥兒童“隨班就讀”，但沒有規(guī)定“具有接受普通教育能力”的評定標(biāo)準(zhǔn)、評定主體、評定責(zé)任等相關(guān)內(nèi)容?！稓埣踩私逃龡l例》第20條、第21條規(guī)定了縣級人民政府教育部門有權(quán)委托殘疾人教育專家委員對殘疾兒童“接受教育的能力和適應(yīng)學(xué)校學(xué)習(xí)生活的能力進行評估”，但沒有將評估設(shè)為就學(xué)的前置條件。僅規(guī)定在殘疾兒童入學(xué)、轉(zhuǎn)學(xué)“發(fā)生爭議”的情況下，可以申請縣級人民政府教育部門處理，接到申請后的教育部門“應(yīng)當(dāng)委托殘疾人教育專家委員會”對殘疾兒童的“身體狀況、接受教育的能力和適應(yīng)學(xué)校學(xué)習(xí)生活的能力進行評估”后，提出“入學(xué)、轉(zhuǎn)學(xué)建議”，最后由教育部門考慮學(xué)校辦學(xué)條件、殘疾兒童意愿等作出殘疾兒童的入學(xué)、轉(zhuǎn)學(xué)安排決定。實踐中，由于對普校中資源教室的定位不明確，導(dǎo)致資源教室流于形式，形同虛設(shè)，［10］且目前我國師資的專業(yè)水平以及師資的數(shù)量分布遠遠不能滿足自閉癥兒童的教育需求，［11］由此造成孤獨癥兒童“隨班就讀”的困難。有學(xué)者認(rèn)為，要保障孤獨癥兒童能夠“隨班就讀”，必須建立零拒絕制度，［12］即只要孤獨癥兒童提出“隨班就讀”的請求，普通學(xué)校就必須接受。在孤獨癥兒童“隨班就讀”的前置問題沒有解決的情況下，貿(mào)然建立零拒絕制度，貌似解決了孤獨癥兒童“隨班就讀”的難題，保障了孤獨癥兒童接受普通教育的權(quán)利，但其沒有考慮到孤獨癥兒童如果能力達不到接受普通教育水平，即使“隨班就讀”也不可能融入班級，無法實現(xiàn)孤獨癥兒童“隨班就讀”的目的。（二）孤獨癥兒童隨班就讀的權(quán)責(zé)主體不一。孤獨癥兒童“隨班就讀”至少涉及到三方主體，即孤獨癥兒童、就讀的學(xué)校和所隨班級的學(xué)生。法律考慮到了特殊教育老師的津補貼和待遇問題①，也考慮到了對不履行法定職責(zé)教育機構(gòu)的追責(zé)問題②，但唯獨缺失了對所隨班級學(xué)生權(quán)益的考量。目前，我國《義務(wù)教育法》第19條是孤獨癥兒童“隨班就讀”的主要法律依據(jù)。從該法條的規(guī)定中可以看出，孤獨癥兒童就讀所隨班級的學(xué)生在其“隨班就讀”之前沒有知情權(quán)，“隨班就讀”后該學(xué)生是否適合繼續(xù)就讀也沒有發(fā)言權(quán)。法律所規(guī)定的學(xué)校為孤獨癥兒童“學(xué)習(xí)、康復(fù)提供幫助”的責(zé)任條款大半要由所隨班級的學(xué)生履行，由所隨班級的同學(xué)去接受、幫助、包容孤獨癥兒童，學(xué)校的責(zé)任轉(zhuǎn)嫁給所隨班級的普通學(xué)生。在孤獨癥兒童是否“具有接受普通教育能力”不明確的情況下，孤獨癥兒童所隨班級普通學(xué)生的權(quán)益沒有保障。如果所隨班級的學(xué)生或者監(jiān)護人認(rèn)為孤獨癥兒童不適合“隨班就讀”時，法律沒有規(guī)定如何救濟。只履行義務(wù)，不享受權(quán)利的法律規(guī)范，違反了權(quán)利義務(wù)對等的法治原則。所以，孤獨癥兒童的受教育權(quán)要保護，普通兒童的受教育權(quán)亦需要保護。孤獨癥兒童就讀法律規(guī)定缺漏了普通學(xué)生的權(quán)利保障條款，尤其是參與權(quán)和異議請求權(quán)③的相關(guān)條款。（三）孤獨癥兒童?！半S班就讀”的第三方評價機制缺失孤獨癥兒童在一定程度上并不能真正表達自己的需求，接受什么樣的教育對自己更為合適就連孤獨癥兒童本人都不清楚。實踐中，有的孤獨癥兒童智力水平等各方面能力適合就讀普通學(xué)校，但由于受到普通學(xué)校、學(xué)生及學(xué)生家長的非理性拒絕和抵制而無奈選擇就讀特殊教育機構(gòu)；有的孤獨癥兒童智力水平、溝通能力等適合就讀特殊教育機構(gòu)，但源于其家長的非理性善意選擇，認(rèn)為和普通兒童一起接受教育才有助于孤獨癥兒童癥狀緩解而入讀了普通學(xué)校。前一種情形會直接導(dǎo)致孤獨癥兒童的教育需求得不到滿足，影響該兒童的受教育程度；后一種情形影響范圍則廣一點，除孤獨癥兒童不能接受有針對性的教育之外，所隨班級同學(xué)的學(xué)習(xí)也會受到影響。此外，孤獨癥兒童不能有效融合到所隨班級，會加重其病情。上述兩種情況都不利于孤獨癥兒童的成長和教育，因此，為孤獨癥兒童選擇適合其能力的教育類型必須由獨立第三方機構(gòu)作出客觀的評價，進而有利于孤獨癥兒童受教育權(quán)的實現(xiàn)。

三、完善我國孤獨癥兒童教育立法的相關(guān)建議

為了保障孤獨癥兒童享受到適合其能力的教育，也保障融合教育理念下普通兒童的受教育權(quán)，及時出臺一部專門的孤獨癥兒童教育法成為現(xiàn)實所需。但立法是一個系統(tǒng)工程，需要循序漸進，正如有學(xué)者所言：“現(xiàn)有條件下，國家制定一部體現(xiàn)高屋建瓴姿態(tài)、具有統(tǒng)籌和指導(dǎo)作用的孤獨癥教育康復(fù)法還不現(xiàn)實”。［13］所以，我國應(yīng)適當(dāng)修改《殘疾人教育法》，并在該法中明確孤獨癥兒童的相關(guān)教育內(nèi)容，以保障孤獨癥兒童接受教育的權(quán)利。（一）重視孤獨癥兒童權(quán)利的保護。我國《殘疾人保障法》規(guī)定，“課程設(shè)置、教材、教學(xué)方法”等，“可以有適度彈性”。在實踐中，接收孤獨癥兒童的普通學(xué)校對于孤獨癥兒童的管理較為寬松，所以，孤獨癥兒童與普通兒童進行融合教育，能夠有效促進自閉癥兒童社交和溝通技能的發(fā)展，［14］最終實現(xiàn)孤獨癥兒童過上普通人的生活。美國的《殘疾人教育法修正案》（1997年）關(guān)鍵修正部分包括了殘疾學(xué)生的紀(jì)律問題和學(xué)業(yè)成績等內(nèi)容，經(jīng)過法定聽證程序，殘疾學(xué)生可以依法被停學(xué)或開除。我國教育部門也可根據(jù)孤獨癥兒童的實際情況進行合理評估，對其作出一定的學(xué)業(yè)成績要求，建立停學(xué)、轉(zhuǎn)學(xué)或退學(xué)機制。具體做法是：從孤獨癥兒童評估專家?guī)熘羞x取一定數(shù)量的專家組成評估組，定期對孤獨癥兒童開展評估，并將評估結(jié)果告知學(xué)校和孤獨癥兒童家長或監(jiān)護人；當(dāng)孤獨癥兒童被要求轉(zhuǎn)學(xué)或退學(xué)時，應(yīng)設(shè)立聽證程序，允許孤獨癥兒童隨班就讀班級的同學(xué)參加聽證程序；被停學(xué)的孤獨癥兒童，當(dāng)其滿足復(fù)學(xué)條件時，學(xué)校應(yīng)當(dāng)同意其復(fù)學(xué)。（二）探索多類型的孤獨癥兒童教育機制。多類型的孤獨癥兒童教育機制有助于不同類型孤獨癥兒童受教育權(quán)的實現(xiàn)。英國為孤獨癥兒童提供了四類就讀機構(gòu)：主流學(xué)校、主流學(xué)校輻射的特殊教育班級、特殊教育學(xué)?；蚣乃拗茖W(xué)校、孤獨癥兒童學(xué)校（包括獨立學(xué)校和自由學(xué)校）。為每所公立學(xué)校設(shè)一名特殊教育需要協(xié)調(diào)員、在班級配備教學(xué)助手。［15］法國《殘疾人機會均等、參與與公民權(quán)法》（2005年）規(guī)定，殘疾程度較輕的兒童可就讀普通學(xué)校，政府提供隨身護理和特殊教育服務(wù)。如果程度較重?zé)o法就讀普通學(xué)校，政府專門為殘疾兒童設(shè)置融合班級和融合教育單位就讀。同時，還有專業(yè)研究所或醫(yī)院為殘疾兒童提供治療和教育。此外，國家也提供遠程教育課程。［16］美國注重根據(jù)學(xué)生的殘障程度為其選擇符合且限制程度較低的教學(xué)環(huán)境，［17］提供給孤獨癥兒童的受教育形式有公立學(xué)校、私立學(xué)校或者上門服務(wù)的家庭教師。［18］我國孤獨癥兒童就學(xué)選擇權(quán)較小，設(shè)置多種類型的孤獨癥兒童教育學(xué)校和機構(gòu)應(yīng)是未來孤獨癥兒童教育立法的內(nèi)容之一。根據(jù)我國孤獨癥兒童分布狀況、數(shù)量以及孤獨癥研究成果提供的相關(guān)數(shù)據(jù)等，孤獨癥兒童教育學(xué)校和機構(gòu)可以分階段完成設(shè)置。一方面，法律規(guī)定的必須設(shè)立的特殊教育學(xué)校和特殊教育班級，各地方應(yīng)依法設(shè)立；另一方面，我國《殘疾人教育條例》第17條規(guī)定的“送教上門”或“遠程教育”實施主體是縣級人民政府教育部門，但課程開發(fā)和送教上門的費用應(yīng)該由國家承擔(dān)。此外，我國可以借鑒法國做法，在一些孤獨癥診療中心或醫(yī)院拓展教育職能。（三）確立孤獨癥兒童教育第三方評判機制。雖然國內(nèi)外有關(guān)孤獨癥兒童受教育的機制不盡相同，但都強調(diào)讓孤獨癥兒童接受適合其能力的教育。判斷孤獨癥兒童適合接受的教育類型，除由專業(yè)醫(yī)生根據(jù)孤獨癥兒童的患病程度給出診斷意見外，教育部門還會根據(jù)就讀學(xué)校不同，組織特殊教育專家或者組織教育、心理、醫(yī)學(xué)等領(lǐng)域的專家組成團隊對孤獨癥兒童的學(xué)習(xí)需求評估，幫助學(xué)校制定孤獨癥兒童教學(xué)方案。學(xué)校也會對孤獨癥兒童的發(fā)展定期進行評估，考察孤獨癥兒童的情況，確定其適合教育類型，評估結(jié)果要求告知家長。［19］在國外，孤獨癥兒童可以選擇的教育形式多樣。但我國目前可選擇的形式較少，主要有特殊教育機構(gòu)和普通學(xué)校兩類。孤獨癥兒童適合就讀學(xué)校類型，精神衛(wèi)生醫(yī)生的診斷建議是教育部門作出判斷的一項主要依據(jù)。由于我國醫(yī)學(xué)界對孤獨癥的研究起步較晚，相關(guān)的研究正在進行當(dāng)中。

2018年7月23日，《健康報》報道我國研究者“首次從遺傳學(xué)角度分析孤獨癥不同亞型的相似性與差異性，為孤獨癥分型與診斷標(biāo)準(zhǔn)提供了證據(jù)。”在孤獨癥研究不充分的情況下，我國教育部門可以借鑒英國做法，利用現(xiàn)有“殘疾人教育專家委員”資源，組織特殊教育、心理、醫(yī)學(xué)等多領(lǐng)域?qū)＜页闪⒐陋毎Y兒童評估專家?guī)臁９陋毎Y兒童就學(xué)全程有評估專家的參與，從孤獨癥兒童評估專家?guī)熘羞x取一定數(shù)量各類專家組成評估組，定期對孤獨癥兒童進行綜合評估，判斷孤獨癥兒童適合接受的教育形式，幫助學(xué)校制定孤獨癥兒童教學(xué)方案。孤獨癥兒童融合教育立法是實現(xiàn)孤獨癥兒童教育權(quán)利保障的前提，因此，立法機關(guān)要在廣泛調(diào)研的基礎(chǔ)上，充分聽取來自專家、學(xué)校、孤獨癥兒童、普通學(xué)生及家長等多方面意見，制定孤獨癥兒童教育的特別法律法規(guī)，為孤獨癥兒童提供更好的教育服務(wù)。

作者:劉錚 單位:中共杭州市委黨校