導(dǎo)語：帕金森病患者自我管理現(xiàn)狀及影響因素一文來源于網(wǎng)友上傳，不代表本站觀點(diǎn)，若需要原創(chuàng)文章可咨詢客服老師，歡迎參考。

摘要：目的了解輕中度帕金森病患者的自我管理水平及影響因素，為實(shí)施提高患者的自我管理水平對(duì)策提供參考。方法采用帕金森病自我管理問卷、日常生活能力問卷、慢性病自我效能量表、社會(huì)支持評(píng)定量表、非運(yùn)動(dòng)癥狀量表調(diào)查207例輕中度帕金森病患者。結(jié)果輕中度帕金森病患者自我管理得分56．52±16．66；患者自我管理與日常生活能力、社會(huì)支持、自我效能呈正相關(guān)，與非運(yùn)動(dòng)癥狀呈負(fù)相關(guān)（均P＜0．01）。自我效能、日常生活能力、非運(yùn)動(dòng)癥狀、社會(huì)支持是帕金森病患者自我管理的主要影響因素（均P＜0．01）。結(jié)論輕中度帕金森病患者自我管理水平亟需提升，其影響因素較多。應(yīng)建立系統(tǒng)化、個(gè)體化的自我管理方案，以提高患者的生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞：帕金森??；自我管理；自我效能；日常生活能力；社會(huì)支持；非運(yùn)動(dòng)癥狀

帕金森?。≒arkinson′sDisease，PD）可影響患者身體、認(rèn)知狀況、心理狀態(tài)及社交等各個(gè)方面，給社會(huì)和家庭帶來嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)。其治療目標(biāo)以提高患者生活質(zhì)量、減輕癥狀、減少患者失能為主［1］。自我管理是個(gè)體每日所必須完成以控制、減少疾病對(duì)身體健康影響的任務(wù)。良好的自我管理可以減少慢性病患者住院次數(shù)，延緩疾病進(jìn)展以及減少并發(fā)癥發(fā)生，同時(shí)可以節(jié)約醫(yī)療資源，在慢性疾病中已得到證實(shí)［2］。我國帕金森病治療指南（第四版）［3］指出，在帕金森病早期，積極參與自我管理的帕金森病患者其癥狀（包括運(yùn)動(dòng)癥狀及非運(yùn)動(dòng)癥狀）可得到明顯改善，同時(shí)可有效改善其生活質(zhì)量。在疾病晚期，帕金森病患者多合并認(rèn)知障礙和失能，患者多喪失自我管理的能力，因此了解早期帕金森病患者的自我管理能力及影響因素尤為重要。目前國內(nèi)外學(xué)者對(duì)帕金森病的自我管理研究以調(diào)查服藥依從性為主［4－5］，對(duì)患者運(yùn)動(dòng)、日常管理、情緒管理等方面的自我管理研究涉及不多。本研究對(duì)輕中度帕金森病患者自我管理進(jìn)行調(diào)查，旨在為指導(dǎo)患者自我管理干預(yù)提供參考。

1對(duì)象與方法

1．1對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2019年8月至2020年9月北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診就診的輕中度帕金森病患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①確診原發(fā)性帕金森病，且服用帕金森病藥物時(shí)間≥3個(gè)月；②Hoehn－Yahr分級(jí)1～3級(jí)［6］；③日常生活自理能力得分＞40分［7］，能理解并獨(dú)立或在家屬配合下回答問題；④知情同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：危重或合并精神疾患、聽視力障礙。樣本量計(jì)算：依據(jù)樣本例數(shù)為影響因素的5～10倍，本研究影響因素為20個(gè)，考慮到20％無效樣本，所需樣本量n＝20×（5～10）／0．8＝125～250例。本研究共納入207例患者，男111例，女96例；年齡32～87（59．32±9．45）歲。漢族190例，其他民族17例；已婚186例，未婚／離異／喪偶21例；居住地為城市158例，鄉(xiāng)鎮(zhèn)23例，農(nóng)村26例；醫(yī)療付費(fèi)為公費(fèi)19例，醫(yī)療保險(xiǎn)145例，新農(nóng)合30例，完全自費(fèi)13例；獨(dú)居18例，與配偶居住154例，與子女居住31例，其他4例；每月藥物費(fèi)用＜300元29例，300～元75例，800～1500元56例，＞1500元47例。Hoehn－Yahr分級(jí)：1級(jí)70例，2級(jí)66例，3級(jí)71例。

1．2方法

1．2．1研究工具①一般資料調(diào)查表。由研究者自行設(shè)計(jì)，包括一般人口學(xué)資料和疾病相關(guān)資料。一般人口學(xué)資料包括性別、年齡、居住地、民族、文化程度、婚姻狀況、居住方式、職業(yè)狀態(tài)、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、自理能力等；疾病相關(guān)資料包括接受帕金森治療時(shí)間、是否合并其他疾病。②Hoehn－Yahr分級(jí)［6］量表。用于評(píng)價(jià)帕金森病患者的病情進(jìn)展，共分為1～5級(jí)。1級(jí)：單側(cè)身體受影響，無平衡障礙；2級(jí)：雙側(cè)受影響，無平衡障礙；3級(jí)：輕至中度雙側(cè)肢體癥狀，許多功能受限制；4級(jí)：重度殘疾，需要大量幫助；5級(jí)：局限于輪椅或臥床，生活完全不能自理。其中1～2級(jí)為早期，3級(jí)為中期，4～5級(jí)為晚期。③帕金森自我管理量表。由岳麗春［8］研制，包括情緒管理（7個(gè)條目）、日常生活管理（9個(gè)條目）、醫(yī)療管理（9個(gè)條目）、運(yùn)動(dòng)管理（10個(gè)條目）4個(gè)維度共35個(gè)條目。每個(gè)條目采用4級(jí)評(píng)分，從“根本做不到／一直都是”到“完全做得到／從來不是”分別計(jì)0～3分，總分0～105分，得分越高，說明患者的自我健康管理能力越好。該問卷Cronbach′sα系數(shù)為0．872。得分率＝（實(shí)際得分／最高可能得分）×100％。低水平為＜63分，中等水平63～84分，高水平為＞84分。④慢性病自我效能量表（ChronicDiseaseSelf－Ma－nagementStudyMeasures，CDSMSM）。由Lorig等［9］創(chuàng)建，包括癥狀管理自我效能（4個(gè)條目）和疾病共性管理自我效能（2個(gè)條目）2個(gè)維度6個(gè)條目。該量表為視覺模擬評(píng)分量表，采用10分制評(píng)分方法，得分越高表明自我效能感越高。該量表Cronbach′sα系數(shù)為0．91。⑤社會(huì)支持評(píng)定表。由肖水源［10］編制，包括客觀支持（3個(gè)條目）、主觀支持（4個(gè)條目）和支持利用度（3個(gè)條目）3個(gè)維度共10個(gè)條目，分值范圍12～66分，得分越高表示社會(huì)支持水平越高。總分≤22分為低水平，23～44分為中等水平，45～66分為高水平。量表總的Cronbach′sα系數(shù)為0．83。⑥非運(yùn)動(dòng)癥狀量表（Non－MotorSymptoms，NMS）。該問卷由Chaudhuri等［11］編制，包含記憶障礙等認(rèn)知功能障礙，抑郁、焦慮等精神障礙，睡眠障礙，便秘、排尿障礙等自主神經(jīng)功能障礙，肢體麻木、疼痛等感覺障礙共30個(gè)問題，評(píng)價(jià)患者最近1個(gè)月的非運(yùn)動(dòng)癥狀，答案為“是”計(jì)1分，“否”計(jì)0分，總分0～30分，得分越高提示患者的非運(yùn)動(dòng)癥狀越多。⑦日常生活能力（ActivityofDailyLiving，ADL）。采用Barthel指數(shù)評(píng)定量表［7］評(píng)定，該量表通過進(jìn)餐、沐浴、修飾、穿衣、控制大小便、如廁等日?；顒?dòng)項(xiàng)目，對(duì)生活自理能力進(jìn)行評(píng)估，分?jǐn)?shù)為100分為生活自理能力正常，61～99分為輕度依賴，41～60分為中度依賴，≤40分為重度依賴。1．2．2資料收集方法帕金森病患者的Hoehn－Yahr分級(jí)、非運(yùn)動(dòng)癥狀及日常生活能力由神經(jīng)科醫(yī)生評(píng)估完成。一般資料和慢性病自我效能、帕金森自我管理問卷由研究者發(fā)放問卷，患者本人填寫。問卷填寫前，研究者向帕金森病患者詳細(xì)解釋調(diào)查目的、填寫方法及注意事項(xiàng)，取得研究對(duì)象知情同意并簽署知情同意書后，現(xiàn)場發(fā)放并在30min左右收回問卷?；颊呷缬芯?xì)動(dòng)作問題不能填寫時(shí)，可由患者告知選項(xiàng)后由研究者幫助填寫。共發(fā)放230份問卷，回收有效問卷207份，有效回收率為90．00％。1．2．3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS24．0軟件分析數(shù)據(jù)，行描述性分析、t檢驗(yàn)、Pearson相關(guān)性分析和多元線性逐步回歸分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α＝0．05。

2結(jié)果

2．1患者自我管理得分

見表1

2．2患者自我管理的單因素分析

不同年齡、民族、婚姻狀況、居住地、居住方式、醫(yī)療付費(fèi)方式、每月藥物負(fù)擔(dān)的患者自我管理得分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0．05）；差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目，見表2。

2．3患者ADL及社會(huì)支持、自我效能和非運(yùn)動(dòng)癥狀

得分及其與自我管理相關(guān)性分析患者ADL得分為89．01±10．93，社會(huì)支持得分38．18±6．03，自我效能得分6．09±2．42，非運(yùn)動(dòng)癥狀得分10．85±1．84。自我管理得分與ADL、社會(huì)支持、自我效能呈正相關(guān)（r＝0．596、0．329、0．520，均P＜0．01），與非運(yùn)動(dòng)癥狀呈負(fù)相關(guān)（r＝－0．546，P＜0．01）。

2．4患者自我管理的多因素分析

以患者自我管理得分為因變量，單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量和相關(guān)因素為自變量，進(jìn)行多元線性逐步回歸分析（α入＝0．05，α出＝0．10）。結(jié)果顯示：ADL、自我效能、非運(yùn)動(dòng)癥狀得分、社會(huì)支持（均原值輸入）是影響帕金森病患者自我管理的主要因素，可解釋總變異的55．0％，見表3。

3討論

3．1輕中度帕金森病患者自我管理水平較低

本研究顯示，輕中度帕金森病患者自我管理處于低水平，其中醫(yī)療管理得分率最高，其次為日常生活管理，這與Jitkritsadakul等［12］的研究結(jié)果一致。分析其原因，可能與帕金森病患者在醫(yī)院接受關(guān)于疾病知識(shí)的健康教育較多，且患者處于疾病早中期，日常生活能力未完全受損，尚可進(jìn)行日常生活的管理有關(guān)。運(yùn)動(dòng)管理得分率最低。帕金森病除藥物治療外，功能鍛煉在改善患者的多種功能障礙和提高生活質(zhì)量方面有重要作用。2018年帕金森病康復(fù)中國專家共識(shí)［13］明確指出，應(yīng)根據(jù)帕金森病患者疾病嚴(yán)重程度及存在的各種功能障礙類型和程度，制訂個(gè)體化康復(fù)目標(biāo)和針對(duì)性康復(fù)治療措施。本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)帕金森病患者在家堅(jiān)持鍛煉依從性不高，原因可能與對(duì)康復(fù)治療的重視不足有關(guān)。多數(shù)綜合性醫(yī)院對(duì)帕金森病患者藥物治療比較重視，而相對(duì)缺乏針對(duì)帕金森病的康復(fù)治療人員、設(shè)施等，患者需要去專門的康復(fù)醫(yī)院治療，增加其就醫(yī)負(fù)擔(dān)。隨著我國醫(yī)院多學(xué)科協(xié)作治療（Multi－DisciplinaryTreatment，MDT）的開展［14］，部分醫(yī)院已在多種疾病綜合治療中取得較好的效果。今后帕金森病患者的管理可采用MDT模式，使患者得到MDT的治療和照護(hù)，從而提高患者的生活質(zhì)量。

3．2患者自我管理的影響因素

3．2．1日常生活能力本研究結(jié)果顯示，日常生活能力是影響帕金森病患者自我管理的重要因素。日常生活自理能力較高的患者同時(shí)具備更好的管理疾病癥狀的能力，而生活不能自理的患者生活和疾病方面需要依賴他人，無更多精力和體力學(xué)習(xí)疾病管理的相關(guān)知識(shí)，自我管理能力下降。有研究表明，日常生活能力下降也降低了帕金森病患者社會(huì)參與能力［15］。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視和關(guān)注生活能力不能完全自理的患者，給予更多幫助和支持，助力患者提升自我管理能力。3．2．2自我效能本研究中患者自我效能得分高于原曼等［16］的研究結(jié)果，可能與本研究對(duì)象為輕中度帕金森病，而未納入晚期患者有關(guān)?；颊咦晕倚茉礁?，其自我管理能力越好。因此，醫(yī)護(hù)人員需要提高患者和照顧者的自我效能，通過進(jìn)行心理引導(dǎo)和健康教育，同時(shí)通過患者自身直接經(jīng)驗(yàn)或者同伴教育的間接經(jīng)驗(yàn)來影響患者對(duì)疾病的態(tài)度、情緒反應(yīng)以及對(duì)行為的選擇，最終提高帕金森病患者的自我效能感，增加患者居家自我管理的信心。3．2．3非運(yùn)動(dòng)癥狀本研究結(jié)果表明，帕金森病患者非運(yùn)動(dòng)癥狀越多，其自我管理水平越差。帕金森病患者可先后或同時(shí)出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)癥狀和非運(yùn)動(dòng)癥狀。在臨床中，醫(yī)護(hù)人員常常更加重視運(yùn)動(dòng)癥狀而忽略非運(yùn)動(dòng)癥狀。研究顯示，帕金森病患者最常見的非運(yùn)動(dòng)癥狀為抑郁、淡漠、疼痛和疲勞，其中抑郁情緒與自我管理能力密切相關(guān)［17］。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)帕金森病患者非運(yùn)動(dòng)癥狀進(jìn)行定時(shí)評(píng)估，根據(jù)患者個(gè)體化差異，盡早識(shí)別并積極干預(yù)非運(yùn)動(dòng)癥狀，以提高患者生活質(zhì)量。3．2．4社會(huì)支持本研究結(jié)果顯示，帕金森病患者的社會(huì)支持處于中等水平，而社會(huì)支持是患者自我管理的影響因素，與盧芳等［5］的研究結(jié)果一致。帕金森病患者常承受巨大的社會(huì)心理壓力，如高額的醫(yī)藥費(fèi)用、疾病恥辱感和社會(huì)角色轉(zhuǎn)變等，需要良好的社會(huì)支持，幫助患者積極應(yīng)對(duì)壓力。因此，護(hù)理人員應(yīng)全面了解帕金森病患者的社會(huì)支持狀況，注重帕金森病家庭成員教育，同時(shí)，鼓勵(lì)患者充分利用其社會(huì)支持系統(tǒng)，提升自我管理水平。3．2．5其他因素本研究單因素分析結(jié)果顯示，不同文化程度、職業(yè)、目前就業(yè)情況、家庭人均月收入、治療時(shí)間、服用抗帕金森病藥物種類、Hoehn－Yahr分級(jí)以及合并其他疾病的患者自我管理得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0．05，P＜0．01）。文化程度越高、干部、在崗、家庭人均月收入高的患者，可利用的醫(yī)療資源越多，獲取疾病知識(shí)的途徑更廣，更加關(guān)注自身的健康，其自我管理水平相對(duì)較好。帕金森病治療時(shí)間長、服用藥物較多、Hoehn－Yahr分級(jí)越高、合并其他疾病的患者病情相對(duì)較重，癥狀的加重會(huì)嚴(yán)重影響患者的自理能力，進(jìn)而影響到帕金森病患者對(duì)疾病的自我管理能力。但這些因素均未進(jìn)入回歸方程，其影響力尚需在后續(xù)研究中進(jìn)一步驗(yàn)證。

4小結(jié)

輕中度帕金森病患者自我管理水平亟需提升，日常生活能力、非運(yùn)動(dòng)癥狀、社會(huì)支持、自我效能影響患者的自我管理水平。醫(yī)護(hù)人員未來可探討建立帕金森病MDT團(tuán)隊(duì)，實(shí)施系統(tǒng)化、個(gè)體化的自我管理方案，提高患者的生活質(zhì)量。本研究存在樣本量較小、為單一研究中心等局限性，今后需擴(kuò)大樣本量進(jìn)一步研究。

作者：陳文秀 王含 薄琳 武曌 李崢